År 2005 gjorde jag en magnetröntgen på hjärnan på Kalmar Sjukhus pga att jag hade svår huvudvärk. Vi fick åka till lindköping för att prata med en doktor. Han förklarade snabbt att jag hade en cysta vid lillhjärnan, och jag kommer ihåg att jag hörde fel och trodde att jag hade en ”kista”, som en liten leksaks pirat kista med guldtackor i, i hjärnan som jag hade svalt men den hade åkt upp i huvudet istället för att ner i matstrupen.
Jag var då bara 9,5 år gammal så jag hade aldrig hört ordet cysta förut. Han förklarade att det inte var cancer, att den inte orsakade min huvudvärk eller påverkade mig fysiskt på något annat sätt och att ifall den skapade ett tryck på lillhjärnan så kunde man ta bort en liten bit utav skallbenet närmast ryggraden. Så jag ville ju självklart operera bort den eftersom vad en cysta är för mig och min familj är det något som finns i kroppen men inte är menat att det ska finnas där. Och jag tror att resten av världen också ser på en cysta på samma sätt, för så mycket information jag har om cystor nu för tiden så är det som en ”genomskinlig plastpåse fylld med vätska”, som ibland orsakar tryck på kroppens organ vilket får följden att man opererar ut den.
Jag har också förstått att en cysta är förseglad.
Sen dess har det varit självklart för både mig, mina föräldrar och BUP, som jag har varit i kontakt med sedan 2004, att jag har en cysta som gör att min lillhjärna är mindre än vanligt men att jag inte fysiskt tar skada utav den. Jag har haft svårt med mycket genom livet och nu i år har jag fått diagnosen Aspergers syndrom som har fått mig att förstå mycket av varför saker och ting i mitt liv har blivit som det blev. Min första tanke var att jag hade Aspergers syndrom pga av cystan i mitt huvud, för jag har alltid trott att den påverkar mig psykiskt och mina föräldrar och BUP har trott att det möjligen är så. Men efter det visade det sig att dom har gjort magnetröntgen på fler patienter med Aspergers syndrom men att dom sällan hittar något. Vid det här lagret hade jag redan gjort en andra magnetröntgen som visade att cystan inte hade växt vilket jag var rädd för. Men jag var fortfarande säker på att cystan påverkade mig psykiskt så genom BUP fick vi kontakt med en överläkare som heter Helena Håkansson och jobbar på barnavdelningen på Kalmar Sjukhus. Idag den 18 november 2009 så åkte vi in till sjukhuset, jag, min mamma och pappa, för att träffa henne. Jag hade tänkt att fråga henne när och om jag skulle få operera ut cystan för jag var fortfarande livrädd för den, så det var det första jag sa när jag kom in i rummet. Men då fick jag förklarat för mig att jag inte har en cysta vid lillhjärnan utan att jag har något som heter Mega cisterna magna och jag fick förklarat för mig att det är:
Det vätskefyllda hålrummet är större än vanligt, men om man man inte kommenterat det mer än så är det sannolikt inom ramarna för vad man anser som normalt, vilket i mitt fall ansågs som normalt.
Hon förklarade för mig att ett utav mina fyra hålrum i hjärnan (som alla har) råkade vara lite större än andras men att det ansågs ändå som normalt. Hon förklarade det som en ”sjö”, och jag förstod att den alltså inte var inkapslad som en cysta är. Alltså var detta inget jag kunde operera bort för det finns inget att operera bort . Och som jag tidigare har fått förklarat för mig att detta är något som inte ska vara i mitt huvud råkar vara raka motsatsen, det är något jag behöver ha där och som alla har, bara att i mitt fall råkar vara något större, men det anses ändå som normalt.
Vi den här punkten visste jag inte längre vad jag skulle tycka eller göra.
Den här ”cystan” som har tagits upp på varje BUP-möte sen jag fick reda på den inte fanns. Hur många sömnlösa nätter som helst helt och hållet i onödan. På BUP gjorde vi som en tankekarta med rädslor där cystan alltid stod på topp utav alla rädslorna, så den har alltid varit ett problem för mig.
Alltså har den här felbeskrivningen orsakat mig rädslor för ingenting.
Jag har levt med självskadebeteende sedan år 2007 och många utav ärren har jag gett mig själv pga den här cystan som jag inte har fått operera ut, och jag har varit otroligt livrädd för den.
Jag har sedan min lillasyster dog den 1 september 1999 haft förmågan att se och höra övernaturliga saker och mina föräldrar, jag och BUP har efter att vi fått förklarat för oss att jag hade en cysta vid hjärnan trott att det möjligen är den som har gjort att jag sett och hört detta. Vilket har gjort mig ännu mer angelägen att operera ut den. Jag har flera gånger seriöst hotat mina föräldrar med att om sjukhuset inte opererar ut den så skär jag ut den själv, men mina föräldrar har alltid sagt att vi ska vänta och se vad sjukhuset säger. Jag har också vart fullt beredd att ta alla risker som en eventuell borttagning av en cysta vid hjärnan innebär.
År 2007/2008 fick jag tag på sömntabletter och alkohol och tog dom som ett självmordsförsök eftersom jag var så rädd för vad den här cystan gjorde med mej eller om den skulle orsaka mig en plågsam död. Jag tog alltså tabletterna i syfte att dö och jag var fullt beredd på att lämna världen. Men jag överlevde. Så alltså detta självmordsförsök var menat att befria mig från rädslan att leva med en cysta vid lillhjärnan.
Nu idag så insåg jag att allt det här hände i onödan en massa skit för att doktorerna har beskrivit det här fel för mig och mina föräldrar. Vad hade hänt ifall jag hade dött utav tabletterna och alkoholen?
I så fall hade jag tagit livet av mig för inget. Och hade jag skrivit ett självmordsbrev så hade jag nämnt att jag tog livet av mig för cystan, vilket jag aldrig skrev.
Hade jag dött så hade ju doktorn som gav mig fel ”diagnos” burit ansvaret för min död.
Just nu är jag extremt upprörd pga allt det här. Jag förstår inte hur det kunde bli så fel. Varför kunde inte vi fått prata med Helena Håkansson innan? Och hon beskrev det som att det är svårt att förklara för den 9 åring att man har något som heter Mega cisterna magna, men doktorn kunde ju i alla fall förklarat för mina föräldrar? Och ett barn på 9 år kanske inte ens behöver få veta det? Jag är säker på att vilket barn som helst på 9 år skulle bli rädd av att få veta att man har något i huvudet som inte ska finnas där.
Jag beskriver min fel diagnostisering som att ge en person med lunginflammation diagnosen lungcancer. Och den personen skulle ju vara livrädd och göra allt för att bli av med cancern för att överleva.
Jag vet att jag aldrig kommer kunna få tillbaka vad jag har gått miste om eller kunna göra allt jag gjort ogjort, men jag hoppas att andra ska kunna slippa lida på samma sätt.
Vad jag också förstår nu är att eftersom den här doktorn berättade för mig att jag hade en cysta i hjärnan ville jag göra en andra magnetröntgen, hade han sagt då att det bara var att ett hålrum i min hjärna som alla har bara att i detta fallet var det lite större men att det ändå var normalt, hade jag aldrig bett att få göra en andra magnetröntgen, vilket jag har förstått kostar 40 000 för en gång.
Så det är ju priset för sjukhuset att dom fel diagnostiserade mej, 40 000 kronor, vilket kunde använts på något mycket bättre sätt.
Men vad är då priset jag har fått betala? Det är obeskrivligt. Jag säger inte att jag hade mått bra i dom här åren jag vetat om ”cystan”, men jag kan lova att jag hade mått bättre.
Jag vet att jag aldrig kommer kunna släppa det här, men jag hoppas att det kan lugna ner sig lite.
Jag vet också att jag alltid kommer att begära att få träffa 2-3 doktorer så fort det är något i framtiden eftersom man tydligen inte kan lita på en doktor, alltså kommer jag alltid att vilja ha minst 2 doktorers åsikt, att alltid det ska vara mer än en som ska titta på problemet eller vad det än är.
Jag var då bara 9,5 år gammal så jag hade aldrig hört ordet cysta förut. Han förklarade att det inte var cancer, att den inte orsakade min huvudvärk eller påverkade mig fysiskt på något annat sätt och att ifall den skapade ett tryck på lillhjärnan så kunde man ta bort en liten bit utav skallbenet närmast ryggraden. Så jag ville ju självklart operera bort den eftersom vad en cysta är för mig och min familj är det något som finns i kroppen men inte är menat att det ska finnas där. Och jag tror att resten av världen också ser på en cysta på samma sätt, för så mycket information jag har om cystor nu för tiden så är det som en ”genomskinlig plastpåse fylld med vätska”, som ibland orsakar tryck på kroppens organ vilket får följden att man opererar ut den.
Jag har också förstått att en cysta är förseglad.
Sen dess har det varit självklart för både mig, mina föräldrar och BUP, som jag har varit i kontakt med sedan 2004, att jag har en cysta som gör att min lillhjärna är mindre än vanligt men att jag inte fysiskt tar skada utav den. Jag har haft svårt med mycket genom livet och nu i år har jag fått diagnosen Aspergers syndrom som har fått mig att förstå mycket av varför saker och ting i mitt liv har blivit som det blev. Min första tanke var att jag hade Aspergers syndrom pga av cystan i mitt huvud, för jag har alltid trott att den påverkar mig psykiskt och mina föräldrar och BUP har trott att det möjligen är så. Men efter det visade det sig att dom har gjort magnetröntgen på fler patienter med Aspergers syndrom men att dom sällan hittar något. Vid det här lagret hade jag redan gjort en andra magnetröntgen som visade att cystan inte hade växt vilket jag var rädd för. Men jag var fortfarande säker på att cystan påverkade mig psykiskt så genom BUP fick vi kontakt med en överläkare som heter Helena Håkansson och jobbar på barnavdelningen på Kalmar Sjukhus. Idag den 18 november 2009 så åkte vi in till sjukhuset, jag, min mamma och pappa, för att träffa henne. Jag hade tänkt att fråga henne när och om jag skulle få operera ut cystan för jag var fortfarande livrädd för den, så det var det första jag sa när jag kom in i rummet. Men då fick jag förklarat för mig att jag inte har en cysta vid lillhjärnan utan att jag har något som heter Mega cisterna magna och jag fick förklarat för mig att det är:
Det vätskefyllda hålrummet är större än vanligt, men om man man inte kommenterat det mer än så är det sannolikt inom ramarna för vad man anser som normalt, vilket i mitt fall ansågs som normalt.
Hon förklarade för mig att ett utav mina fyra hålrum i hjärnan (som alla har) råkade vara lite större än andras men att det ansågs ändå som normalt. Hon förklarade det som en ”sjö”, och jag förstod att den alltså inte var inkapslad som en cysta är. Alltså var detta inget jag kunde operera bort för det finns inget att operera bort . Och som jag tidigare har fått förklarat för mig att detta är något som inte ska vara i mitt huvud råkar vara raka motsatsen, det är något jag behöver ha där och som alla har, bara att i mitt fall råkar vara något större, men det anses ändå som normalt.
Vi den här punkten visste jag inte längre vad jag skulle tycka eller göra.
Den här ”cystan” som har tagits upp på varje BUP-möte sen jag fick reda på den inte fanns. Hur många sömnlösa nätter som helst helt och hållet i onödan. På BUP gjorde vi som en tankekarta med rädslor där cystan alltid stod på topp utav alla rädslorna, så den har alltid varit ett problem för mig.
Alltså har den här felbeskrivningen orsakat mig rädslor för ingenting.
Jag har levt med självskadebeteende sedan år 2007 och många utav ärren har jag gett mig själv pga den här cystan som jag inte har fått operera ut, och jag har varit otroligt livrädd för den.
Jag har sedan min lillasyster dog den 1 september 1999 haft förmågan att se och höra övernaturliga saker och mina föräldrar, jag och BUP har efter att vi fått förklarat för oss att jag hade en cysta vid hjärnan trott att det möjligen är den som har gjort att jag sett och hört detta. Vilket har gjort mig ännu mer angelägen att operera ut den. Jag har flera gånger seriöst hotat mina föräldrar med att om sjukhuset inte opererar ut den så skär jag ut den själv, men mina föräldrar har alltid sagt att vi ska vänta och se vad sjukhuset säger. Jag har också vart fullt beredd att ta alla risker som en eventuell borttagning av en cysta vid hjärnan innebär.
År 2007/2008 fick jag tag på sömntabletter och alkohol och tog dom som ett självmordsförsök eftersom jag var så rädd för vad den här cystan gjorde med mej eller om den skulle orsaka mig en plågsam död. Jag tog alltså tabletterna i syfte att dö och jag var fullt beredd på att lämna världen. Men jag överlevde. Så alltså detta självmordsförsök var menat att befria mig från rädslan att leva med en cysta vid lillhjärnan.
Nu idag så insåg jag att allt det här hände i onödan en massa skit för att doktorerna har beskrivit det här fel för mig och mina föräldrar. Vad hade hänt ifall jag hade dött utav tabletterna och alkoholen?
I så fall hade jag tagit livet av mig för inget. Och hade jag skrivit ett självmordsbrev så hade jag nämnt att jag tog livet av mig för cystan, vilket jag aldrig skrev.
Hade jag dött så hade ju doktorn som gav mig fel ”diagnos” burit ansvaret för min död.
Just nu är jag extremt upprörd pga allt det här. Jag förstår inte hur det kunde bli så fel. Varför kunde inte vi fått prata med Helena Håkansson innan? Och hon beskrev det som att det är svårt att förklara för den 9 åring att man har något som heter Mega cisterna magna, men doktorn kunde ju i alla fall förklarat för mina föräldrar? Och ett barn på 9 år kanske inte ens behöver få veta det? Jag är säker på att vilket barn som helst på 9 år skulle bli rädd av att få veta att man har något i huvudet som inte ska finnas där.
Jag beskriver min fel diagnostisering som att ge en person med lunginflammation diagnosen lungcancer. Och den personen skulle ju vara livrädd och göra allt för att bli av med cancern för att överleva.
Jag vet att jag aldrig kommer kunna få tillbaka vad jag har gått miste om eller kunna göra allt jag gjort ogjort, men jag hoppas att andra ska kunna slippa lida på samma sätt.
Vad jag också förstår nu är att eftersom den här doktorn berättade för mig att jag hade en cysta i hjärnan ville jag göra en andra magnetröntgen, hade han sagt då att det bara var att ett hålrum i min hjärna som alla har bara att i detta fallet var det lite större men att det ändå var normalt, hade jag aldrig bett att få göra en andra magnetröntgen, vilket jag har förstått kostar 40 000 för en gång.
Så det är ju priset för sjukhuset att dom fel diagnostiserade mej, 40 000 kronor, vilket kunde använts på något mycket bättre sätt.
Men vad är då priset jag har fått betala? Det är obeskrivligt. Jag säger inte att jag hade mått bra i dom här åren jag vetat om ”cystan”, men jag kan lova att jag hade mått bättre.
Jag vet att jag aldrig kommer kunna släppa det här, men jag hoppas att det kan lugna ner sig lite.
Jag vet också att jag alltid kommer att begära att få träffa 2-3 doktorer så fort det är något i framtiden eftersom man tydligen inte kan lita på en doktor, alltså kommer jag alltid att vilja ha minst 2 doktorers åsikt, att alltid det ska vara mer än en som ska titta på problemet eller vad det än är.
